Abordaje del luto en cuidados paliativos

Actualizado 06 marzo 2023

Definición

El duelo es una respuesta adaptativa fisiológica y emocional fundamental ante la inevitable experiencia de perder un vínculo afectivo. La pérdida puede ser real (ej. persona u objeto) o simbólica (ej. una expectativa o ideal).


Introducción

La forma y el contenido del duelo están culturalmente determinados, así como las reacciones son individualizadas, ya que no existen relaciones significativas idénticas.

La forma en que cada uno reaccione ante la pérdida dependerá de qué se perdió, cómo se perdió y en qué momento, así como del apoyo brindado y recibido.

En cuidados paliativos muchas pérdidas son sentidas en razón del contexto de pacientes con enfermedades progresivas que amenazan la continuidad de la vida. En este sentido, el duelo relacionado es actual y anticipatorio de pérdidas futuras.

Las pérdidas abarcan mucho más que la salud, involucrando roles en las esferas afectiva, profesional y socioeconómica.

A menudo, el paciente entra en contacto con diferentes formas de miedo e inseguridad, como el proceso de morir, el miedo a perder el control, la preocupación por los seres queridos (y no volver a verlos), el miedo a volverse dependiente, el miedo a sentir dolor, preguntas sobre el más allá, etc.

Hay que tener en cuenta que las afecciones del paciente pueden variar, y su atención es individualizada.

Por lo tanto, entendiendo a la familia como parte del binomio asistencial, el apoyo al duelo comienza desde el ingreso del paciente al servicio.

Un enfoque principal del duelo es reconocer a las personas en riesgo de sufrir un duelo complicado ofreciendo intervenciones preventivas.

Alrededor del 16-50% de los dolientes pueden desarrollar depresión mayor dentro de los primeros 2 meses después de la muerte de su ser querido.

En 2 años, el porcentaje es del 15%. Hay una tendencia a la cronicidad, morbilidad social y riesgo de tratamiento inadecuado.

En un 10-20 %, el duelo no se resuelve con el tiempo y se desarrolla un duelo complicado.


Proceso del luto

Actualmente, el luto o duelo ya no se explica por etapas, solo con fines didácticos. El conocimiento de las etapas puede ser útil para identificar alteraciones no adaptativas del duelo, tanto en pacientes enfermos como en familiares y amigos tras la muerte de un ser querido.

Etapas de reacción frente a la amenaza de la vida (Kübbler-Ross):

  • Negación y conmoción.
  • Enojo.
  • Negociar.
  • Depresión.
  • Aceptación.

Etapas del duelo (Bromberg):

  • Conmoción y entumecimiento.
  • Anhelo y búsqueda.
  • Desespero y organización.
  • Reorganización y restauración.

Por tratarse de un proceso individual y dinámico basado en el significado de la relación y el vínculo, actualmente se utiliza el modelo de proceso dual de afrontamiento.

En él se produce una oscilación entre la orientación hacia la pérdida (foco en la propia perdida) y la orientación hacia la restauración (foco en la vida en curso), lo que mantiene un equilibrio necesario para el proceso.

El proceso de duelo activo ocurre cuando los dolientes están orientados a la pérdida y esta confrontación activa del duelo es necesaria para el equilibrio dinámico, pero las emociones negativas excesivas pueden conducir a un deterioro en el afrontamiento.

A veces, el individuo necesita alejarse y tomar un descanso de la experiencia de la pérdida. Puede hacer esto a través de la orientación de restauración, en ella, las emociones negativas se reformulan en una reevaluación positiva y una construcción de significado sobre el evento.

Esta confrontación oscilante proporciona efectos positivos y, en ocasiones, trae consigo nuevos objetivos y planes para el futuro.

Este equilibrio entre la pérdida (duelo) y la restauración es complejo y depende de las influencias interpersonales y culturales.

Es un verdadero desafío seguir adelante, mientras se siente el dolor de una pérdida irrevocable.

Modelo de proceso dual del luto

Características del doliente

La expresión del duelo normal se identifica a través de sus características emocionales, cognitivas, físicas y conductuales.

Manifestaciones físicas:

  • Cambios en el ciclo sueño-vigilia.
  • Dolor de cabeza, dolor en las articulaciones, dolor abdominal.
  • Dolores musculares y debilidad.
  • Visión borrosa, mareos, desmayos.
  • Disminución o aumento del apetito, náuseas, vómitos.
  • «Vacío» en el estómago.
  • Palpitaciones, opresión en el pecho.
  • Boca seca, «nudo en la garganta».
  • Sensación de ahogo, disnea.
  • Cambios inmunológicos.
  • Falta de energía, fatiga.

Manifestaciones emocionales:

  • Tristeza, anhedonia.
  • Conmoción, ira, alivio, culpa, asombro.
  • Soledad.
  • Injusticia, remordimiento, arrepentimiento.
  • Ansiedad, inseguridad, miedo.

Manifestaciones conductuales:

  • Autocuidado comprometido.
  • Llanto, hiperactividad.
  • Distanciamiento, aislamiento social.
  • Buscar y llamar a la persona fallecida, visitar lugares y llevar objetos que recuerden al difunto.
  • Conducta alterada o de riesgo (ej. adicción).

Manifestaciones cognitivas:

  • Recuerdos preocupantes y frecuentes, rumiantes, pensamientos obsesivos (ej. si. ¿por qué?).
  • Confusión, desorientación.
  • Alucinaciones.
  • Deterioro de la concentración y la memoria a corto plazo.

Manifestaciones existenciales:

  • Sentimiento de impotencia.
  • Desesperación temporal.
  • Pérdida o cuestionamiento sobre la fe, hostilidad religiosa.
  • Ausencia de propósito, interés.

Es importante enfatizar la necesidad de entender la tristeza del doliente no como sinónimo de depresión, sino mirando más allá: Es esperada una reacción aguda al estrés, siendo arriesgado medicarla, ya que puede inhibir o posponer reacciones fundamentales en la resolución del proceso de duelo.

La duración del duelo normal varía según el contexto, y ya no es un período o duración fija para que se produzca la reacción.


Presentaciones clínicas del luto

Luto anticipado:

  • Suele ocurrir en amigos y familiares que acompañan el proceso que amenaza la vida del paciente en varias dimensiones (ej. seguridad, autoimagen, independencia, fuerza y ​​poder) de su enfermedad.
  • Por un lado, es visto como una oportunidad de elaboración del luto, reduciendo el riesgo de un duelo complicado; por otro lado, cuando proporciona mayor proximidad a los implicados, puede aumentar la sensación de pérdida.

Luto traumático:

  • Ocurre por muertes inesperadas o impactantes (traumáticas, violentas, estigmatizadas, indignas). Se caracteriza por la respuesta que implica necesariamente:
    1. Repetición: De recuerdos relacionados con el evento, con pensamientos intrusivos, emociones repetitivas.
    2. Hiperactivación: Confusión, hipervigilancia, irritabilidad, desorganización.
    3. Evitación: Aislamiento, amnesia, déficit de atención selectiva, conducta de evitación.
  • El principal desafío es manejar el trauma y superar la pérdida.
  • Otra definición lo posiciona como una combinación de luto hipertrófico y crónico. Puede haber síntomas intrusivos (ej. imágenes del fallecido), de evitación (ej. con recuerdos), acompañados de otros síntomas (ej. bloqueo de sentimientos). También ocurre cuando la relación con el difunto era muy estrecha, posiblemente interfiriendo en su funcionamiento.

Luto hipertrófico:

  • Las reacciones de duelo se viven con mucha intensidad, acompañadas de gran angustia y ansiedad.
  • Puede durar más, aunque su intensidad suele disminuir con el tiempo.

Luto inhibido o tardío:

  • Las personas que muestran poca angustia o perturbación, continúan funcionando relativamente estables y saludables hasta 2 años después del evento.
  • Generalmente, este tipo de duelo está asociado a una relación ambivalente con la persona fallecida (ej. viuda de marido alcohólico violento).
  • Los dolientes crean estrategias de protección (como la negación), ya que el sufrimiento ante la pérdida supera su capacidad de elaboración.
  • Las estrategias de protección deben disolverse progresivamente, aumentando al mismo tiempo la tolerancia al dolor necesario, con el objetivo de aceptar la muerte paulatinamente, sin distorsiones.

Luto retrasado:

  • Reacciones que aparecen mucho tiempo después de la pérdida.

Luto crónico:

  • Suele haber una relación con el tipo de relación que la persona tuvo con el difunto, sobre todo en los casos de dependencia, gran intimidad, ambivalencia o falta de red de apoyo durante el periodo necesario.
  • Suelen estar presentes sentimientos como angustia, repugnancia e idealización.

Luto no reconocido:

  • Este tipo de duelo se produce cuando la sociedad o comunidad en la que se inserta el sujeto no válida o ignora la pérdida sufrida, ya sea porque no se legitima la relación, o porque no se reconoce la pérdida, o porque no se reconoce al doliente.
  • En un proceso de duelo no reconocido, pueden no existir condiciones para expresar duelo, sentimientos e incluso conflictos relacionados con la pérdida. La pérdida puede considerarse irrelevante (ej. muerte de la mascota).
  • Este proceso también puede ocurrir cuando la pérdida no está relacionada con una muerte (ej. separación matrimonial y/o jubilación).

Luto de padres y cuidadores:

  • Mientras que los adultos tienden a morir más por enfermedades, los niños y adolescentes suelen morir por causas externas, como accidentes o violencia.
  • Si bien en casos de muerte por enfermedad, la reacción de los familiares puede ser similar a la descrita, en otros casos (incluyendo muertes por causas externas), los familiares pueden manifestar su duelo como una experiencia traumática, con síntomas que se asemejan a trastorno de estrés post-traumático.
  • También es posible que los hermanos sean desatendidos en algunas demandas, y ese cuidado también debe ser objetivo para los profesionales de la salud.

Reacción de cumpleaños

Una reacción aguda de luto puede ocurrir en ocasiones puntuales, como fechas conmemorativas, el cumpleaños del difunto o la fecha de su muerte.

En este caso, los familiares y/o amigos pueden revivir los sentimientos de duelo más intensos (como el original), aunque su duración suele ser breve.

Con el tiempo, su intensidad tiende a disminuir, aunque puede persistir incluso después de muchos años.


Luto complicado

A diferencia de las respuestas normales al duelo y los estados patológicos descritos anteriormente, en el duelo complicado la persona no puede reestructurar o elaborar el duelo.

El individuo permanece en duelo por más de 6 meses (hay referencias que usan ≥ 12 meses) y esto provoca un gran daño en el ámbito social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento de su vida.

Este duelo se ha asociado de forma independiente con el riesgo de una variedad de problemas de salud, incluidos problemas cardíacos, hipertensión, aumento del consumo de alcohol y cigarrillos e ideación suicida.

Se reconocen algunos factores de riesgo para el desarrollo de duelo complicado, y siempre se debe evaluar a los familiares del paciente; cuanto antes mejor.

Factores de riesgo para luto complicado

  • Mujeres.
  • Parentesco cercano con el paciente (cónyuge y padres).
  • Minoría étnica.
  • Alta dependencia afectiva y económica.
  • Relación conflictiva con el paciente.
  • Características de la personalidad: Pesimismo, baja autoestima, poca confianza en los demás e introversión.
  • Espiritualidad y creencias religiosas (pueden conducir a experiencias de duelo más graves).
  • Antecedentes psicopatológicos.
  • Características de la enfermedad: Curso prolongado (probablemente por sobrecarga del cuidador), estigma (ej. VIH/SIDA).
  • Intervenciones médicas agresivas, ambivalencia en cuanto al tratamiento, diagnóstico tardío, dificultad en el control de los síntomas, relación conflictiva con el equipo médico, baja aceptación de la muerte inminente.
  • Crisis familiares, poco apoyo social, problemas económicos, sobrecarga del cuidador.
  • Sobrecarga de luto (múltiples pérdidas, duelo no resuelto).

El objetivo principal es la prevención del duelo complicado a través del screening.

Los rituales de despedida son expresiones que ayudan en el proceso de luto.


Criterios de luto complicado

En el DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales 5ª edición) se establecen algunos criterios para el diagnóstico del trastorno de luto complejo persistente, como se describe a continuación:

  • Anhelo persistente por el difunto.
  • Dificultad para aceptar la muerte.
  • Sensación de pérdida de parte de si mismo.
  • Rabia por la pérdida.
  • Culpa o acusaciones asociadas a la pérdida.
  • Dificultad para participar en nuevas actividades sociales u otras como resultado de la pérdida.

Los criterios deben estar presentes por más de 12 meses (adultos) o más de 6 meses (niños).

El tratamiento activo comprende la intervención de especialistas, generalmente con terapia cognitivo-conductual y en ocasiones con la necesidad de un abordaje farmacológico de la depresión asociada.


Enfermedades asociadas al luto

Después de la muerte, los problemas de salud preexistentes pueden intensificarse o surgir nuevas condiciones:

  • Preocupación por su propia salud.
  • Consumo de drogas o sustancias lícitas (ej. alcohol, tabaco y estupefacientes) o ilícitas.
  • Trastorno de ansiedad.
  • Trastorno depresivo mayor.
  • Aumento de la mortalidad (especialmente por enfermedad cardiovascular y suicidio).

Diagnóstico diferencial con depresión

Aunque puedan ser similares, es importante diferenciarlos, ya que el duelo no debe ser medicado, a diferencia de la depresión.

la depresión abarca varias áreas de la vida, y el paciente tiene dificultad para vivir las experiencias de manera positiva en general y de manera más persistente.

En el duelo, la tristeza vivida está más relacionada con los recuerdos de la persona fallecida, pudiendo haber oscilación entre mejores y peores momentos. El duelo tiende a la mejoría progresiva.

El DSM-5 permite un diagnóstico de depresión superpuesta después de 2 semanas de luto.


Enfoque del luto

Evitar:

  • Consuelos triviales (ej. «Morir es parte de la vida»).
  • Consejos redundantes (ej. «Tienes que ser fuerte, sigue adelante»).
  • Validaciones automáticas (ej. «El tiempo lo cura todo»).
  • Críticas insensibles (ej. «Esa rabia no traerá de vuelta a tu hijo»).
  • Minimizaciones defensivas (ej. «Hay personas en situaciones mucho peores que tú»).
  • Soluciones simplistas.
  • Psicoterapias sistemáticas.
  • Medicaciones mecánicas (ej. recetar benzodiazepinas para el insomnio o la ansiedad relacionados con el duelo).

No digas nada más que lo suficiente, la escucha activa es una herramienta preciosa. Se pueden utilizar algunas frases como: «¿Cómo has estado? ¿Necesitas algo?».

La mayoría de las personas en duelo no necesitan apoyo psicológico profesional. Según algunos estudios, el seguimiento puede incluso resultar perjudicial.

Cualquier intervención al luto debe centrarse en los factores de riesgo y la posible progresión a un duelo complicado. En este sentido, las terapias a corto plazo (ej. la psicodinámica) se indican. Se basan en las 3 R: Revisitar, Reconectar y Reintegrar.

Signos de luto en resolución:

  • Emplear energía emocional en las actividades cotidianas.
  • Experimenta emociones positivas.
  • Evolucionar en hacer cosas para tratar el dolor.
  • Relación con lo que fue perdido (persona u objeto) de forma serena y menos central.

El luto es inevitable, es parte de nuestra humanidad, un proceso de ajuste adaptativo que, con apoyo, se puede abordar con valentía.

El duelo que se comparte tiene más probabilidades de curarse.

Sin embargo, si se evidencia la presencia de ideación suicida, se recomienda la derivación a servicios de salud mental.

(Ver – Control del dolor en cuidados paliativos)


Referencias bibliográficas

Bruera E, Higginson IJ, Von Gunten CF, et al. Textbook of Palliative Medicine and Supportive Care. 3rd ed. Florida: CRC Press – Taylor & Francis Group, 2021.

Stroebe M, Schut H. Overload: A missing link in the dual process model? OMEGA – Journal of Death and Dying. 2016; 74(1):96-109.

Cherny N, Fallon M, Kaasa S, et al. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 5th ed. Oxford: Oxford University Press, 2015.


Sugerencias y comentarios al correo: contacto@galenbook.com

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